Ik wil artsen laten zien dat ‘ik weet het niet’, niet hetzelfde is als ‘dan moet het wel psychisch zijn’.

    Ondanks de vele artsen en hulpverleners duurde het ruim 20 jaar voordat ik de juiste diagnose kreeg. Ik bleek een lichamelijke aandoening te hebben die (mede) mijn psychische klachten veroorzaakten. Na jaren geworsteld te hebben met onder andere depressies, angststoornissen en veel lichamelijke klachten, verdwenen deze klachten als sneeuw voor de zon na de behandeling van de lichamelijke aandoening. Na jaren zoeken en herhaaldelijk te hebben gehoord dat mijn klachten "tussen de oren" zouden zitten, bleek dit uiteindelijk ook letterlijk waar te zijn; de oorzaak zat daadwerkelijk tussen mijn oren in in de vorm van een prolactinoom.

  Een prolactinoom is een adenoom (goedaardige tumor) op de hypofyse die zelfstandig extra hormonen produceert. In dit geval extra prolactine, vandaar de naam prolactinoom. Ik neemt het de verschillende ‘deskundigen’ niet kwalijk dat zij vooral aan psychiatrische aandoeningen dachten. Met mijn achtergrond als Kopp/KOV-kind, kind van gescheiden ouders en een leven in armoede, begrijp ik de afslag richting psychiatrische patiënt. (KOPP/KOV staat voor Kinderen van Ouders met Psychische Problemen (KOPP) en Kinderen van Ouders met Verslavingsproblemen (KOV).)

  Toch hoopt ik door het delen van mijn verhaal bewustwording te creëren voor mogelijke lichamelijke (hormonale) oorzaken voor psychiatrische symptomen. Psychische klachten worden nu vaak gezien als een soort van diagnose op zich, terwijl ze soms juist een symptoom zijn van een onderliggende lichamelijke oorzaak.

    Ik ben opgeleid als maatschappelijk werker, GGZ-agoog en ervaringsdeskundige (TOED-Fontys). Ik heb 18 jaar werkervaring binnen Zorg & welzijn, verstandelijke gehandicaptenzorg en 10 jaar binnen de ggz. Eerst als ervaringsdeskundige, later als casemanager en de afgelopen 3 jaar als adviseur ‘Ervaringsdeskundigheid en Herstel ondersteunde zorg’ binnen een grote GGZ-instelling in Leiden en omstreken. Dit maakt dat ik kennis heb opgedaan zowel op cliënt- medewerker-, team als op manager niveau. Naast mijn werk als adviseur voor de managers en teams, was ik coördinator en coach voor de ervaringswerkers en overige werknemers die hun ervaringskennis in willen zetten.

Door extra werkzaamheden als panellid bij het ministerie van VWS, kun je beleidsniveau daarbij op tellen. Daarnaast ben ik lid van de Mobiele Brigades. De Mobiele Brigades bestaat uit wetenschappers en ervaringsdeskundigen die hun kennis bundelen voor een meer inclusieve zorg. Ben ik vrijwilliger van het eerste uur bij Voices for Women. Een organisatie die opkomt voor vrouwen met onbegrepen klachten. En zit ik aan tafel bij WomenInc. Deze organisatie komt op voor vrouwen. 

Momenteel ben ik gestopt met werken in loondienst om mij volledig te kunnen richten op het opzetten van een laagdrempelig steunpunt binnen de gemeente Kaag & Braassem. Ben ik druk met het schrijven van een boek en zet ik mij als zzp'er in voor een betere zorgverlening binnen het sociale, mentale en lichamelijke zorg en breng ik bewustwording over lichamelijke hormonale oorzaken van psychische klachten. Mijn resterende tijd gebruik ik om verder uit te zoeken waar mijn expertise op dit moment het best tot zijn recht komt.

    Naast werkzaamheden binnen en buiten de geestelijke gezondheidszorg zet ik mij ook in als spreker op congressen en symposia. Dit doe ik als een van de vaste sprekers voor Voices for Women binnen hun symposia “Eva is geen Adam” en bij verschillende nieuwsmedia. Naast dit podium spreek, schrijf en praat ik ook op persoonlijke titel. Daarnaast ben ik panellid binnen het project ‘discriminatie en gelijke kansen (samenwerking tussen Pharos en Ministerie VWS). Ben ik ervaringsdeskundig panellid binnen de Mobiele Brigades. (De Mobiele Brigades bestaat uit onderzoekers en ervaringsdeskundigen en richt zich vooral op genderspecifiek onderzoek). Er zijn meerdere Mobiele Brigades actief en ik ben met name verbonden aan de Mobiele Brigade ‘mentale gezondheid’.

    Tijdens mijn werk binnen de GGZ heb ik meermaals gemerkt dat er te weinig kennis en aandacht is voor mogelijke (hormonale) lichamelijke oorzaken van psychiatrische klachten. Ik beschouw het dan ook als mijn persoonlijke missie om daar verandering in te brengen. Naast psychosociale oorzaken zijn er, volgens mijn mening en ervaring, meerdere oorzaken mogelijk voor psychische klachten. Er is geen one-size fits al en er leiden nu eenmaal meerdere wegen naar Rome!

  Daarnaast zie ik dat ervaringswerkers vaak meer als ‘window dressing’ ingezet worden en er te weinig echt gebruik wordt gemaakt van de expertise, de ervaringen en observaties van deze zelfde ervaringswerkers. Hiermee worden de ervaringswerker, de andere medewerkers, de organisaties en zeker de cliënten tekortgedaan. Ik ben ervan overtuigd dat ervaringswerk een goed antwoord kan zijn op de huidige crisis binnen de geestelijke gezondheidszorg.

Als er maar meer geluisterd wordt en er echt contact gemaakt wordt.

    Mensen beschrijven mij als: deskundig, verbinder, collegiaal, betrouwbaar, communicatief sterk, deskundig en betrokken. En als echt mensen mens die elk mens gelijkwaardig aanspreek, ongeacht zijn of haar status of achtergrond.